Міністерство охорони здоров'я закупить препарати для лікування спінально-м'язової атрофії (СМА). У держбюджеті-2022 України на це передбачили 300 мільйонів гривень
Верховна Рада ухвалила законопроєкт про держбюджет 268 голосами.
"В Україні вперше закуповуватимуть ліки для СМАйликів за державний бюджет", — зазначили представники громадського руху "Діти ми встигнемо" у Facebook і подякували всім, хто допоміг розв’язати це питання.
Активісти наголосили, що ліки закуповуватимуть за договорами керованого доступу, а ціну закупівель не розголошуватимуть.
Своєю чергою голова Комітету Верховної Ради України з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування, народний депутат від "Слуги народу" Михайло Радуцький у коментарі журналістам сказав, що вперше за 30 років медицина отримала такий "збалансований і підвищений" бюджет.
"Вперше за таку кількість років збільшено в рази фінансування закупівлі ліків для людей з орфанними захворюваннями. Навіть СМА, на яку взагалі ніколи не закладалися гроші, - завдяки ухваленню закону 300 мільйонів додали", - сказав парламентар, передає кореспондент УНІАН.
Як повідомляв УНІАН, 2 грудня Верховна Рада ухвалила державний бюджет України на 2022 рік. Представляючи доопрацьований до другого читання законопроект, міністр фінансів Сергій Марченко повідомив, що між першим і другим читанням доходи держбюджету були збільшені на 54,7 млрд грн - до 1,332 трлн грн, видатки – на 55,5 млрд грн - до 1,521 трлн грн.
Щодо збільшення видатків, то, за словами Марченка, пропонується додатково виділити 25 млрд грн на інфраструктуру, 4,4 млрд грн - на розбудову аеропортової інфраструктури та створення національного авіаперевізника, 2 млрд грн - на освіту та науку, 3,1 млрд грн - на охорону здоров’я.
Нагадаємо, 21 вересня Рада ухвалила у другому читанні законопроєкт № 4662 про закупівлю ліків за договорами керованого доступу. Тоді у Міністерстві охорони здоров’я пояснили, що він передбачає новий механізм закупівлі інноваційних препаратів для лікування тяжких хронічних захворювань, — країна безпосередньо домовлятиметься з виробниками, що "потенційно дозволить отримати нижчі ціни".
СМА - це рідкісне генетичне захворювання, що призводить до порушення функцій нервових клітин спинного мозку і м’язової атрофії. Хвороба вражає м’язи, що відповідають за ковтання, тримання голови, рухи та дихання. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей.
Сьогодні СМА піддається лікуванню, але для цього потрібні дуже дорогі препарати. Наразі в світі існують три препарати для лікування СМА. Багато країн забезпечують таких пацієнтів лікуванням та препаратами за рахунок держави. Два з цих препаратів зареєстровані в Україні.
Серед таких препаратів і найдорожчий в історії світової фармакології препарат - Zolgensma. Ці ліки вартістю понад 2 мільйони доларів за 1 дозу два роки тому схвалили у США. Але Zolgensma не має реєстрації в України, а за державний кошт можуть закуповуватись ліки тільки зареєстровані в країні.
Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) – препарат першої генної терапії для лікування дітей віком до 2 років зі спінально-м'язовою аміотрофією (СМА). Засіб вводиться одноразово. Принцип його дії полягає в тому, що він замінює бездіяльний ген SMN1 його функціональною копією. Один укол дає дитині шанс на життя.
Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. Натомість в Україні такої програми немає.
Як повідомляв УНІАН, у Міністерстві охорони здоров'я повідомили про плани запровадити реєстр хворих на рідкісні захворювання.
Вас також можуть зацікавити новини
- Тетяна Кулеша: У світі визначено сім тисяч орфанних захворювань, але майже шістдесят відсотків з них не мають лікування – ліків ще не вигадали
- До кінця року в лікарні надійдуть закуплені ліки для пацієнтів з рідкісними захворюваннями - МОЗ
- В Україні з'являться центри неонатального скринінгу для діагностики рідкісних хвороб у новонароджених
