На 2019 рік у бюджеті закладено 1,8 млрд гривень на забезпечення цих пацієнтів / Скріншот
Галузь профінансована лише на дві третини, під загрозою життя багатьох людей.
Щороку хворі, які мають рідкісні недуги, які ще називають орфанними, виборюють гроші в бюджеті.
Цьогоріч фінансування збільшили на 355 мільйонів гривень, але й це покриває лише дві третини від загальної потреби, йдеться у сюжеті ТСН.
Читайте такожНазвано серйозну небезпеку популярних ліків
Усі, хто має рідкісну хворобу, в Україні потребують дороговартісного та пожиттєвого лікування - без цього вони помирають у дуже ранньому віці.
"Ми знаємо, що Україна приблизно, як і будь-яка європейська країна, має статистику – 5% від загальної кількості населення. Якщо це перевести в цифри, то якщо будуть усі продіагностjвано в Україні, це буде місто-мільйонник із людьми, які мають рідкісні орфанні хвороби", - повідомила голова ГО "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша.
Загалом фінансування збільшили, але й це покриває лише дві третини від загальної потреби хворих. "Фінансування пацієнтів з орфанними захворюваннями збільшено на 355 мільйонів гривень. На 2019 рік у бюджеті закладено 1,8 млрд гривень на забезпечення цих пацієнтів", - розповів представник МОЗ Олександр Ябчанка.
Як повідомляв УНІАН, 28 лютого Верховна Рада розблокувала трансплантацію в Україні.