У парламенті зареєстровано законопроект, який передбачає довічне забезпечення людей, які страждають на орфанні захворювання, повідомив ініціатор законопроекту народний депутат від Партії регіонів Володимир Дудка, виступаючи на першій національній конференції «Україна і Європлан-2: розвиток державної стратегії для рідкісних захворювань до 2020 року», яка пройшла в Києві.
За статистикою половина хворих – діти, 30% хворих помирають, не доживши до п'ятирічного віку. Рідкісні хвороби, як правило, не лікуються. Тим не менш, за належної медикаментозної терапії якість життя пацієнта значно поліпшується – хворі можуть вести повноцінне життя.
За словами Дудки, сьогодні в Україні держава виділяє гроші на медичне обслуговування лише деяким категоріям таких хворих і тільки до 18 років. Скільки всього громадян в Україні страждають на орфанні хвороби не відомо, так як офіційно відповідні реєстри не ведуться.
«У нашому законопроекті ми пропонуємо визначити поняття «орфанна хвороба», створити реєстр хвороб і національний реєстр хворих. Також ми пропонуємо ввести довічне державне забезпечення медичною допомогою таких хворих. У документі також приділена увага профілактичним заходам», – сказав В.Дудка журналістам.
Коментуючи тему орфанних захворювань, глава парламентського комітету з питань охорони здоров'я Тетяна Бахтєєва зазначила, що прийняття даного законопроекту вимагає додаткових витрат держбюджету України. Але депутат переконана, що ці витрати виправдані, адже мова йде про життях дітей. «Передбачено, що закон набуде чинності з 2014 року, відповідно ці гроші можна буде закласти при формуванні бюджету наступного року», – вважає Бахтєєва.
На думку Дудки, закон можна прийняти вже на цій сесії парламенту. «Оскільки співавтори документа – представники різних політичних сил (Т.Бахтеєва, В.Дудко – фракція Партії регіонів, І.Спіріна – фракція КПУ, Т.Донець – об'єднання «Батьківщина» – ред.), то, сподіваюся, що цей соціально важливий законопроект отримає більшість в сесійній залі», – сказав депутат.
