Діти, що мають тяжку хворобу, малювали життя
Писанкарка Леся Токарська провела майстер-клас для дітей, які хворіють на ювенільний ревматоїдний артрит...
«Намалюю життя» - соціальна акція з такою назвою пройшла у передвеликодній тиждень на території Софії Київської.
Відома столична писанкарка Леся Токарська провела майстер-клас для дітей, які хворіють на ювенільний ревматоїдний артрит. Маленькі учасники з’їхалися з різних областей України. Всіх їх об’єднує одна проблема: складний діагноз, з яким вони живуть.
Ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА)– аутоімунне захворювання, яке уражає переважно суглоби. Діти страждають від сильного болю, їм складно ходити.
В Україні дітей, хворих на ЮРА близько трьох тисяч. 10-15 відсотків з них не відповідають на традиційну терапію, хвороба у них перебігає особливо агресивно.Такі діти не ростуть і стають інвалідами.
Як зазначила доктор медичних наук, професор Тетяна Марушко, порятунком для таких дітей може стати сучасна біологічна терапія, яка зараз активно впроваджується у світі.
Підтримати дітей і навчитися розмальовувати писанки прийшла і заслужена артистка України Катерина Бужинська – улюблена співачка однієї з маленьких учасниць акції – Саші Чернишової. До речі, Саша, яка нещодавно святкувала свій день народження, на акції отримала незвичайний подарунок. Як зазначила Вікторія Миколаюк, керівник проектів і програм Фонду Рината Ахметова «Розвиток України», їхня організація вирішила допомогти Саші і оплатити їй річний курс лікування новітніми препаратами.
Новітня терапія дуже дорога – курс лікування на один рік в середньому коштує 150 тисяч грн. Батьки хворих дітей не в змозі забезпечити їх такими препаратами і дуже сподіваються на допомогу держави. Під час акції діти розмалювали писанки і прикрасили ними символічне дерево життя, яке подарували чиновникам МОЗ – як символ надії на те, що держава підтримає їх і у програмі «Здоров’я 2020» будуть передбачені кошти на сучасну терапію при ЮРА.
Юлія Мартиненко