В очікуванні життя. Як українці віддають свої органи для порятунку інших

Вже п’ять років в Україні кожен повнолітній має змогу підписати за життя заяву на посмертне донорство, а у разі зміни свого рішення – відкликати її. УНІАН розповідає: чи стає донорство у нас популярним, як стати донором та чи полюють зловмисники на донорів ще за життя.

Дзвінок, якого чекала два з половиною роки

Наталія Скрипка з Ніжина Чернігівської області майже три роки була на гемодіалізі. Жінка ділиться своїм досвідом: усе розпочалося у 2019 році з незначної температури – 37,2, однак з кожним днем їй ставало гірше. За словами Наталії, лікар, до якого вона звернулася, призначив їй неправильне лікування, без жодних аналізів і тестів.

"Мені ніхто не встановив правильний діагноз. Якби ті три тижні мене хтось лікував, то, може, нирки й не відмовили б. Потім сказали, що запізно, оскільки вже була хронічна хвороба нирок п’ятої стадії, і вже нічого не можна було зробити. У мене був такий шок, що можна було з розуму зійти. Ти був здоровий, ходив на роботу, і тут твоє життя повністю різко змінюється. Істерика, сльози… Мені сформували фістулу, почався гемодіаліз. Півроку була в Чернігівській обласній лікарні на діалізі, а потім, за порадою, перейшла у комерційну клініку", – згадує свій важкий шлях жінка.

Наталія разом з чоловіком не опускали руки й шукали варіанти. Жінка записалася у лист очікування на трансплантацію нирки, прочекавши два роки. Спочатку стояла на обліку за місцем проживання, але згодом вирішила звернутися в КНП "Київська міська клінічна лікарня №1", де працював її знайомий лікар. Там жінка пройшла комплексне обстеження – й дочекалася "того самого" дня.

"В один із прекрасних вечорів мені зателефонувала завідувач відділу трансплантації Юлія Хомут, я розуміла, що людина в такий час дзвонить не просто, щоб якісь аналізи довезти, це саме той дзвіночок, якого я так чекала два з половиною роки…", – крізь сльози згадує Наталія Скрипка про початок свого нового життя. Щасливій жінці повідомили, що з'явився донор.

Наталія розповідає, що тоді вона була не єдина, хто сподівався на трупний орган. Усі запрошені здавали аналізи, які й визначили, хто більше сумісний з донором. Наталія говорить, що цей донор врятував життя не лише їй – тоді було пересаджено ще одну нирку та серце.

Жінка відзначає, що з моменту, як потрапила в операційну, її життя перетворилося на казку, про яку вона довго мріяла. Сьогодні вже понад місяць, як Наталії пересадили нирку.

"Почуваюся добре. Після діалізу це такі відчуття, які ні з чим не можна порівняти. Це просто дар Господній! Я дякую родичам донора та самому донору, який подарував мені шанс на нормальне друге життя, а не життя на діалізі. Вдячна лікарям, які турбуються і допомагають. Це команда професіоналів, які перебувають у потрібний час на своєму місці…", – розповідає свою історію Наталія.

Завідувач відділу трансплантації Юлія Хомут відзначає, що операція Наталії пройшла за планом, показники ниркових проб і всі інші аналізи – в межах норми. Тепер Наталія має регулярно здавати аналізи та приймати імуносупресори, які запобігають відторгненню пересадженого органа.

Амбітні плани

В Україні вже працюють сорок чотири заклади, які можуть проводити трансплантацію – вони отримують за це кошти з державного бюджету. Тобто, збирати по всьому світу кошти на дорогезну операцію десь за кордоном (пам’ятаєте таку рекламу по радіо і на телебаченні?) для більшості українських пацієнтів, які потребують трансплантації, вже не потрібно.

"Однак активно трансплантацію роблять приблизно у 12-13 закладах. Такі тенденції відповідають аналогічним показникам за кордоном – центрів може бути багато, але активних близько 30%", – розповідає генеральний директор спеціалізованої держустанови "Український центр трансплант-координації" (УЦТК) Дмитро Коваль.

Попри збройну агресію РФ, вдалося зберегти розвиток системи у 2022 році та продовжити його у 2023-му: "Сьогодні ми розвиваємося навіть трошки швидше за наявні плани. З кожним роком збільшується як сама кількість трансплантацій, так і кількість її видів. В Україні почали робити трансплантацію легень, вже пересаджено декілька органів одночасно. Нещодавно вперше проведено трансплантацію дитині від донора-дитини, що також дуже важливо. І на цьому ми не зупиняємося".

Постійно ведеться робота, щоб трансплантація стала системою у складі української медичної допомоги – оскільки це комплекс заходів, спрямований на забезпечення тієї чи іншої потреби.

"Це не лише сама операція з трансплантації, а ще і заходи, які вживаються до та після", - зауважує він та додає, що наше законодавство у цій сфері врегульовується відповідно до сучасних вимог, до тих правил, якими користуються у країнах, де трансплантологія давно розвинута.

"Як приклад, ми маємо досвід наших колег з США, Іспанії, інших країн Європи, Італії, Німеччини, Австрії. Сподіваємося, що Україні вдасться подолати цей шлях за набагато коротший період часу. Так, становлення системи трансплантації у Сполучених Штатах тривало близько 40 років, в Іспанії – близько 25 років. Ми розраховуємо на 7-10 років, хоча є мрії зробити це скоріше", – обнадіює Коваль.

Сьогодні вартість усіх трансплантацій в Україні покривається державою, а супровід пацієнта протягом першого року після операції центри трансплантації фактично взяли на себе.

"Ми розуміємо, що рано чи пізно пілотний проєкт, в режимі якого ми зараз працюємо, завершиться. МОЗ поставило задачу перед Національною службою здоров'я про фінансування лікарень в рамках програми медичних гарантій під назвою "Трансплантологія". Ми запропонували ще один пакет фінансування під назвою "Супровід після трансплантації", адже перший рік є найбільш критичним для пацієнтів, він доволі затратний", – розповідає гендиректор центру. Йдеться про те, що людині потрібна реабілітація, постійні обстеження і велика кількість медичних препаратів, щоб новий орган у тілі остаточно прижився.

За його інформацією, згідно з даними Єдиної державної інформаційної системи трансплантації (ЄДІСТ), наразі пересадки органів в Україні потребують близько 2800 людей. Але існує такий розрахунковий показник, який свідчить: в Україні щорічно трансплантації мають потребувати близько 5000 людей.

"Близько 3700 – це трансплантація нирки, близько 1000 – трансплантація печінки, решта – майже навпіл – трансплантація серця та легень, або комплексу серце-легені, і невеликий відсоток інших анатомічних матеріалів – кишківник, підшлункова залоза", – розповідає Коваль.

Як трансплантація відбувається в Україні

Пацієнти, які потребують пересадки органів, мають звернутися до Центру трансплантації, щоб стати до листа очікування – черги на орган. Рішення про те, що людина потребує пересадки, та ступінь її екстреності ухвалює медичний консиліум у Центрі трансплантації. Після цього дані пацієнта вносять у лист очікування на пересадку певного органу – до Єдиної державної інформаційної системи трансплантації (ЄДІСТ).

Як зазначила завідувач відділу трансплантації КНП "Київська міська клінічна лікарня №1" Юлія Хомут, хоча лист очікування є загальноукраїнським, пацієнти прив'язані до певного закладу, в якому вони можуть отримати допомогу.

"Це й оформлення документації, обстеження, підготовка до майбутньої трансплантації, регулярна здача крові для зберігання зразків, тому що донор може з'явитися у будь-який час доби", – розповідає лікарка.

Обстеження реципієнти можуть проходити як в закладі, де перебувають у листі очікування, так і за місцем проживання. За словами Коваля, в момент, коли з’являється донор, ніхто не знає, кому з реципієнтів найкраще підійдуть його органи, для цього роблять додаткові обстеження. Інформація обробляється в ЄДІСТ і система робить вибір, співробітники УЦТК оповіщають центри трансплантації, у листах очікування яких перебувають ці пацієнти, і цих реципієнтів викликають.

"Але не факт, що трансплантація відбудеться на цьому етапі, оскільки у реципієнта може бути, наприклад, грип, під час якого такі операції робити не можна. І тоді відбувається повторне зіставлення і визначається інший кандидат на трансплантацію. Якщо говорити про трансплантацію кісткового мозку, то там алгоритм підбору пар зворотній – навпаки, потрібно мати інформаційну базу, яка містить дані про дуже велику кількість потенційних донорів, і коли з’являється реципієнт для нього, донора шукають з цієї бази даних", - пояснює Коваль.

Модно бути донором

Длязбільшення кількості проведених операцій з трансплантації, а відповідно й порятунку життя людей, які цього потребують, важлива наявність посмертних донорів. І це є проблемою для України, адже багато людей просто не знають про можливість такої жертовності, а інші – категорично не бажають на це погоджуватись. Однак, за інформацією Дмитра Коваля, кількість людей, які погоджуються на посмертне донорство в Україні, починає збільшуватися.

Велику роль у цьому відіграє відкритість інформації. У медіапросторі висвітлюється не лише статистична інформація, а й конкретні історії людей. Зокрема, перші дві заяви на посмертне донорство, внесені до ЄДІСТ, надійшли у 2021 році – від, на той час, заступника міністра внутрішніх справ України Антона Геращенка та народного депутата Оксани Дмитрієвої. Журналісти та блогери також у своїх матеріалах демонструють, що дають згоду на пожертву анатомічного матеріалу після смерті. Такі дії сприяють збільшенню готовності людей надати відповідну згоду та формують культуру посмертного донорства в країні.

Голова правління ГО "Громадська ініціатива Галичини" Леся Качурова - одна з тих, хто підписав заяву на посмертне донорство.

Жінка зазначає, що протягом майже десяти років допомагає людям з онкогематологічними захворюваннями, і саме з цього свого досвіду знає, наскільки важливим є донорство.

"У мене є друзі, які пересаджували органи, але за кордоном, тому що у нас в Україні раніше було заборонено посмертне донорство від нерідної людини. Я завжди слідкувала за цими новинами й була дуже втішена, коли ухвалили закон про посмертне донорство, про пересадку органів від нерідного донора. Якщо мої органи комусь продовжать життя, я тільки буду рада", – зазначає волонтерка.

Рідні пані Лесі спокійно сприйняли таку звістку й підтримали її рішення.

"Ми всі народилися – усі помремо. У нас в сім'ї тема смерті не табуйована абсолютно. Ми завжди розмовляємо про це: хто, що, як, і де хоче, після смерті чи під час поховання. Тому, я вважаю, що доросла людина має ухвалювати рішення про поховання, озвучувати якісь побажання, і впорядковувати усі документи за свого життя", – говорить пані Леся.

Разом з волонтеркою до такої ініціативи долучилися і її друзі.

Зараз прижиттєву згоду на донорство можна залишити в будь-якому Центрі трансплантації, які є майже в кожному обласному центрі. Однак для цього людині потрібно їхати в лікарню та займатися документацією.

"Ще восени 2021 року було розпочато роботу зі створення такої можливості через додаток "Дія", але війна втрутилася у ці плани. Я думаю, коли ці роботи будуть виконані, тоді й має розпочатися масштабна інформаційна кампанія щодо долучення людей, які готові. Нам потрібно не просто подати згоду, а щоб вона потрапила в ЄДІСТ. Щоб цією інформацією користувалися під час зіставлення пар, нам потрібно бути певними, що цю заяву давала саме та людина, яка зазначається у цьому документі. "Дія" надає таку можливість, оскільки вхід у додаток підтверджується кваліфікаційним електронним підписом, який має саме ця особа. Існує велика кількість нюансів, вони принципові. Тому важливо все зробити правильно, щоб ні у кого не виникало жодного сумніву, що такі дії є легітимними, й не плодилися міфи та фейки навколо тематики подання заяв", – наголошує Коваль.

Згода на донорство від рідних загиблого

В Україні діє презумпція незгоди, тобто люди, які не підписали заяви на посмертне донорство, автоматично відмовляються від вилучення органів. Однак після смерті згоду на донорство можуть дати рідні загиблого.

За інформацією завідувача відділу трансплантації Київської міської клінічної лікарні №1 Юлії Хомут, донором може стати не кожен, а лише ті особи, яким діагностували смерть мозку. Зазвичай, це стається через геморагічні інсульти (крововилив у мозок) або несумісні з життям черепно-мозкові травми (наприклад, після дорожньої аварії).

"Є порядок проведення процедури констатації смерті мозку людини. Діагностика розпочинається для пацієнтів з важкими ураженнями головного мозку, які перебувають у реанімації у комі ІІІ ступеня. Усі дії регламентовані наказом МОЗ, у якому чітко прописані діагностичні критерії смерті мозку людини. Є певний протокол і показання до проведення цієї процедури. Збирається консиліум лікарів певних спеціальностей, проводяться клінічні неврологічні обстеження та додаткові інструментальні методи дослідження. Процес констатації смерті мозку документується та підписується усіма членами консиліуму. І якщо в особи, щодо якої констатовано смерть мозку, є медичні передумови для вилучення органів, вона розглядається як потенційний донор. Сповіщається трансплант-координатор закладу та Український центр трансплант-координації", – розповідає лікар.

Наступний етап – розмова з родичами. Трансплант-координатор закладу, в якому діагностовано смерть мозку, зв'язується з членами родини потенційного донора. У разі згоди, рідні заповнюють заяву, дані донора вносять в ЄДІСТ й тоді запускається процес підбору пари донор-реципієнт.

В Українському центрі трансплант-координації зазначають, що отримати згоду від представників донора на вилучення органів останнім часом стало простіше.

У 4-річного хлопчика Юри у липні лікарі констатували смерть мозку внаслідок крововиливу. Батьки дитини дали добро на трансплантацію органів. Його серце пересадили 6-річній дівчинці Соломії. Це – перший випадок трансплантації цього органу дитині такого віку в Україні.

Загалом, завдяки пересадці серця та інших органів маленького Юри вдалося врятувати життя трьох дітей.

"Ми маємо декілька випадків, коли самі родини наполягають на цьому з дуже благородним підґрунтям. До прикладу, батьки першого маленького донора, від якого було трансплантовано серце, нирки, печінку. Вони є медиками, і у них було чітке розуміння, що, на жаль, ситуація, яка склалася з їхньою дитиною, незворотна. Попри будь-які дії лікарів, повернути дитину до життя неможливо, і водночас можна врятувати декілька життів інших дітей", – констатує Коваль.

Також він розповів про ще одну зворушливу історію, коли мама втратила двох синів – один загинув на фронті, а другий – у цивільному житті, йому було діагностовано смерть мозку в лікарні. Жінка наполягала на тому, щоб її син врятував життя інших, якщо існує така можливість. Вона бачила сюжети по телебаченню, читала матеріали в інтернеті.

"Коли я з нею спілкувався, вона говорила, що це не швидке рішення, вона думала на цю тему й додатково займалася пошуком інформації в інтернеті, і в неї виникла довіра до всього того, що роблять медики. Окрім того, за її словами, вони обговорювали цю можливість ще за життя сина, і він говорив, що не проти, щоб його органи врятували інших, якщо він помре", - поділився Коваль.

На його переконання, вкрай важливою складовою є обговорення в родинному колі щодо з’ясування ставлення кожного члена родини до питань, пов’язаних з трансплантологією, жертовністю та донорством.

Чи полюють на донорів "чорні трансплантологи"

За словами медиків, існують два фактори, які впливають на те, що значна частина українців поки не роблять такий серйозний крок, як підписання прижиттєвої згоди на посмертне донорство. Перший – відсутність у людей часу для ознайомлення з інформацією щодо посмертного донорства. Другий – інформаційна війна, яку ведуть проти трансплантології в Україні російські окупанти.

Дмитро Коваль розповідає, що центри інформаційних спецоперації росії весь час підживлюють в українському інформаційному просторі страхи та негатив, пов'язані, у тому числі, і з трансплантологією.

"То у нас начебто збирають анатомічні матеріали у воїнів на передовій прямо після бою (для якихось "закордонних багатіїв", - УНІАН), що в принципі технічно неможливо. То начебто з’явилися якісь лабораторії біля передової, що, знову ж таки, неможливо через те, що анатомічні матеріали мають дуже обмежений час для транспортування, це – години. І з прифронтового підвалу неможливо доставити людські органи до Центрів трансплантації, тим більше – за кордон. Нещодавно був вкид про те, що на якомусь інформаційному ресурсі в Європі були оголошення про "продаж органів від чистокровних українців". Це теж неможливо. Тим більше, у наших умовах, коли закрите авіасполучення", – говорить Коваль.

Окрім того, у процесі вилучення анатомічного матеріалу бере участь велика кількість фахівців, зробити таку операцію непомітно – неможливо.

"Існують міфи про те, що не можна давати згоду за життя, тому що на людину начебто почнеться полювання. Вибір донора "на замовлення" також неможливий, тому що зіставлення пар донор-реципієнт відбувається за дуже великою кількістю клінічних, лабораторних показників. Кожна людина має біологічний паспорт, і для того, щоб дізнатися, який він, потрібно специфічне обстеження, яке робиться в окремих лікарнях, а з осені цього року проводитиметься в міжрегіональних лабораторіях", - зазначає спеціаліст.

"Неможливо просто подивитися на людину і сказати, що вона може бути донором для конкретної іншої особи", - додає він.

А дослідження, яке дозволяє дізнатися, наскільки відсотків органи донора підходять реципієнту та наскільки організм реципієнта буде відторгати орган від донора, обов’язкове – і його не проведеш у евакуаційній машині під снарядами чи у лісі дорогою до черги на кордоні.

Марта Нетюхайло

УНІАН в Google News