Приречені. Як помилки лікарів призводять до народження смертельно хворих немовлят

Народження дитини – чудова подія, але, на жаль, далеко не завжди. Бувають випадки, коли лікарі, навіть у найдорожчих приватних клініках, припускаються помилок. І немовля народжується не просто хворим, а приреченим на неминучі страждання й смерть.

Олена  мріяла про другу дитину. Хотіла по повній насолодитися материнством. Адже перша донечка народилася ще у студентські роки. Тоді було маленьке місто, брак грошей і державний пологовий з байдужими акушерами  та облупленими  стінами. «Якщо чесно, не хотілося повторювати цей досвід. І тому, коли ми наважилися на планування другої дитини (ми на той момент вже жили в Києві), вирішили віддати себе в руки приватної медицини», - розповідає ТСН.Тижню жінка, яка воліє не називати свої реальні ім’я та прізвище.

Народжувати вдруге вона вирішила у тридцять п’ять. Акушера-гінеколога обрала з приватної клініки. В нього спостерігалася багато років і довіряла йому безмежно. Завагітніти відразу не вийшло. Спочатку стався викидень. А вже потім – нормальна вагітність. І це важлива деталь у нашій історії. 

…Всім вагітним МОЗ рекомендує проходити комбіновані скринінги у певні періоди вагітності. Дослідження є надважливими, бо, між іншим, відповідають на питання генетичного здоров’я дитини.

«Сенс цих скринінгових програм - виявити вади розвитку у дітей, які не сумісні з життям, зробити переривання цієї вагітності, розуміючи, що цей плід приречений, що він не виживе», - розповідає  ТСН.Тижню директор Київського міського центру репродуктивної та перинатальної медицини В'ячеслав Камінський.

За словами лікаря УЗД вищої категорії Олени Карлової, згідно з українським законодавством, можна перервати вагітність, за наявності відповідних станів, до 22-го тижня: «Це синдром Дауна, синдром Патау, синдром Едвардса, стани, несумісні з життям».

Протягом всієї вагітності комбінованих скринінгів усього три. Перший на 11-13 тижні. Другий – на 18-20. Та третій – на 30-32 тижні вагітності. Складаються вони з ультразвукового дослідження та біохімічного аналізу крові.  

Фото pixabay.com

Олені на 11 тижні вагітності лікар запропонував здати «супер-точний генетичний аналіз»: «Скорочено він називається  НІПТ. Це неінвазивний пренатальний скринінг, який начебто зі 100 відсотковою вірогідністю показує усі важкі генетичні патології у дитини».

Олена каже, що лікар вирішив спростити їй життя і зробив тільки НІПТ. Бо в усьому світі він вважається найнадійнішим.

«Тест коштував 14 тисяч гривень. Але коли йдеться про здоров’я моєї майбутньої дитини, в мене не було жодних вагань, я здала. Взагалі я дуже сумлінний пацієнт і виконувала всі вказівки лікаря – все, що він рекомендував. Все, що він прописував, все завжди приймала», - розповідає жінка ТСН.Тижню.

Результат тесту виявився чудовим. Ризик патологій – мінімальний. УЗД теж нічого не виявило. Довірений акушер-гінеколог більше нічого не пропонував. Тож  про існування, а тим більше необхідність так званого комбінованого скринінгу жінка не знала. І тут є питання. Адже, за словами лікарки УЗД вищої категорії Олени Карлової, все-таки комбінований пренатальний скринінг є необхідним для всіх жінок.

Втім майбутня породілля Олена, мабуть, через високу довіру до НІПТу і лікаря, перестала турбуватись і шукати іншу думку. «Так було десь до 28 тижня. Тоді я раптово потрапила на два дні у стаціонар звичайного державного пологового. І там на УЗД мені вперше поставили багатоводдя. Я дуже здивувалася: чому його не бачили раніше? Тому що багатоводдя – це, в принципі, серйозна штука, яка буває у двох випадках: або якась інфекція у матері, або найперша причина – серйозні важкі патології у дитини, зокрема хромосомні», - розповідає вона.

Другу причину ніхто не розглядав. Адже супер-точний неінвазивний тест дав негативний результат щодо патологій. Якесь лікування призначили, але багатоводдя нікуди не зникло. Втім, жінку запевняли, що все добре.

Фото newsru.co.il

…Народжувати Олена також вирішила у комфортному приватному пологовому. «Все було нормально, без якихось екстрених ситуацій. Але коли наша донечка народилася, у пологовій залі відразу була така, знаєте, жахлива тиша. Я не розуміла, що коїться, тому що всі лікарі разом замовчали, у них стали дуже серйозні обличчя. Дитину від мене забрали, тому що вона не заплакала, не закричала… Її реанімували на сусідньому столику», - згадує день пологів Олена.

Єдине, що породілля помітила - донечка була дуже крихітною. При обіцяних лікарями на УЗД три з половиною кілограми, немовля важило 2600. Уже в палаті Олена з чоловіком побачили, що мала виглядає дуже дивно.

«У неї була якась дивна голова, дивної форми, дивних розмірів… Дивні параметри кінцівок… Ручки були стиснуті у кулачки настільки, що навіть була зіпсована шкіра під пальчиками на долоні. Але лікарі нам нічого не казали… Десь на третій день я знайшла жахливу відповідь на всі наші запитання – ми дізналися, що лікарі підозрюють у нашої дитини синдром Едвардса. Все сходилось: вона весь час спала, вона ні на що не реагувала, в неї були якісь дивні рухи очами, тілом, якісь судоми», - згадує Олена.

З пологового мати з дитиною перевели до «Охматдиту». Страшний діагноз підтвердився – важка хромосомна патологія – Синдром Едвардса.

Це вкрай рідкісне захворювання. З 300 тисяч діток, народжених в Україні минулого року, тільки п’ять мають такий діагноз.

«Хвороба ця дуже важка і проявляється тим, що у дитини є безліч вад розвитку. Це можуть бути вади серця, вади розвитку нервової системи, специфічні аномалії кісткової системи…», - розповіла ТСН.Тижню лікар-педіатр мобільної паліативної служби дітям Київського міського дитячого діагностичного центру Юлія Базалук.

Ці всі вади виявили і у Марусі – донечки Олени. «90 – 95 % цих діток помирають протягом першого року життя. І саме так нам і сказали в «Охматдиті»: «Пологовий будинок просто відправив її до нас вмирати»», - каже Олена.

Але як так вийшло? Зразкова мама, готова на найдорожчі тести, готова платити дорогим приватним пологовим, оплачувати нагляд довіреного акушера-гінеколога… Невже немає жодної можливості уникнути такої трагедії для родини і виявити цю хворобу протягом вагітності?

Перший висновок можемо зробити вже.  Олена здала тільки один аналіз крові – НІПТ, який показав, що патології немає. Лікар не наполягав на інших. А відтак  перша порада - одного тесту мало. Класичний комбінований скринінг з УЗД  Олена не робила,  але окремо ультразвукове дослідження було.

«Коли вагітній жінці роблять УЗД, вже можна запідозрити за зовнішнім виглядом дитини якісь патології, - розповідає Юлія Базалук. – Щелепа, носик, голова своєрідної форми… Ці скринінги та УЗД діагностичні. Вони якраз спрямовані на те, щоб виявляти такі важкі захворювання».

Фото pixabay.com

ТСН.Тиждень відправив УЗД Олени в усі профільні висококваліфіковані професійні установи України, які займаються патологіями. Бо чомусь стає трохи моторошно, коли ти робиш усе, що каже лікар, а в результаті – трагедія.

На жаль, більшість спеціалістів відмовилось коментувати матеріали, пославшись на погану якість знімків. Проте з Харкова нам відповіли, що «на представленому УЗ-знімку профілю плода можна запідозрити гіпоплазію кісток носа і потовщення преназальних тканин».  Це, до речі, і є ознаки синдрому, яких у Олени не побачив жоден лікар.  

Ба більше! В жінки була купа «дзвіночків», які лунали, і акушер був зобов'язаний на них зреагувати. По-перше, вік. Їй було 35. До генетиків посилають, коли більше 35-ти. Але самі генетики радять звертатися жінкам уже після 30. По-друге, вік чоловіка. Якщо майбутній тато старший за дружину  більше ніж на 7 років – пряме показання завітати до генетика. А в Олени з  чоловіком різниця 10 років. По-третє, багатоводдя. І нарешті - викидень, який передував вагітності  і стався на 6-му тижні. Природа ніби сама  визначила нежиттєздатність плода. 

«Якщо вагітність переривалась до 7-8 тижня, це пов’язано з генетичною якоюсь патологією», - переконаний директор Київського міського центру репродуктивної та пренатальної медицини В'ячеслав Камінський.

Як же на все це зреагував гінеколог, який вів Олену? За словами жінки, він зв’язався з лабораторією, щоб розібратись, як це сталось. «В своїх діях, я так розумію, він не вбачав ніяких проблем… І, в принципі, все – більше ми з ним не бачились, не спілкувались», - каже вона.

На камеру акушер-гінеколог Олександр Котов говорити відмовився, телефоном повідомив: «У нас були нормальні всі обслідування. Показань для консультації генетика там прямих не було… Тут є лабораторна помилка, в обстеженні є аналіз, який помилково негативний. Це хромосомна патологія, яка не діагностується по УЗД… Я розумію, що це сталося, і для нас це дуже серйозна річ, що таке трапилося. Я розумію, що реально це горе для людини».

Фото pixabay.com

Чому не побачили в пологовому? Генеральний директор пологового будинку «Лелека» Валерій Зукін розповідає, що, по-перше, це не є «метою нашого дослідження у третьому триместрі». «По-друге, якщо ми навіть це й знайшли, наприклад, зробили діагностичний амніоцентез, то, що б ми робили далі?», - каже він.

Головний лікар особисто оглядав Олену та немовля після пологів: «В першу добу ми їй призначили каріотип. Я – лікар, а не ясновидющий, тому, коли був каріотип, в якому була визначена трисомія 18-1 хромосоми, породіллі про це повідомили в «Охматдиті», відправили туди каріотип».

А що ж відповіла лабораторія, в яку акушер-гінеколог Олександр Котов відправив кров на дослідження? Насправді сам аналіз в ній не робили. Кров на дослідження відправляють у США. Звідти Олені надійшов лист. ««У вашої дитини мозаїчна форма синдрому Едвардса» - тоді її могли не побачити. Але, по-перше, форма не мозаїчна, це повна форма. Мозаїчна – це коли частина клітин уражена цим розстроєнням хромосоми, а частина клітин – нормальні. А у нас  повна форма, її не могли не побачити», - розповідає Олена.

Жінка написала заяву в поліцію. Бо в її історії дуже багато питань. «Я прагну справедливості, я не хочу повторення таких ситуацій у будь-кого, у будь-яких людей. І я хочу, щоб винні понесли за це відповідальність», - підкреслює вона.

Слідство тільки розпочалось. І воно потрібне, бодай, для того, аби розірвати ланцюг безвідповідальності. Коли фаховий акушер покладається на один-єдиний аналіз, а приватна  клініка, в якій він працює, - ні причому.  Коли спеціаліст на УЗД раптом сліпне і не бачить явних відхилень. Коли лабораторія надсилає недостовірні результати і взагалі  працює за кордоном - далеко від  української юрисдикції. Коли майбутня мати не може вірити нікому, а держава створила такі правила гри, що винного,  майже напевно, не знайдуть.

Ірина Курило, Владислав Лазар, Олег Гаращенко, Олександр Коломієць, Денис Ярошенко

УНІАН в Google News