Українські лікарні вперше отримали препарат Spinraza – ліки, здатні врятувати дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Цей препарат називають однією з "найдорожчих ін’єкцій" у світі.
Як повідомили у Міністерстві охорони здоров'я, це один із трьох наявних у світі препаратів, який застосовуються під час терапії дітей зі СМА.
У МОЗ наголосили, що понад 150 флаконів препарату тепер наявні у тринадцяти лікарнях країни.
Зазначимо, що спінальна м'язова атрофія є однією з найрідкісніших генетичних хвороб, яка характеризується наростальною м'язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.
Разом з тим СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених.
В Україні сьогодні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз "спінальна м'язова атрофія".
"Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше – можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя", - наголосила заступниця міністра охорони здоров'я Марія Карчевич.
Довідка УНІАН. Spinraza це препарат, зареєстрований американською компанією Biogen. Його вводять за допомогою ін'єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек. Підтримувальні ін'єкції потрібні протягом усього життя – шість ін'єкцій у перший рік і по три ін'єкції щороку надалі.
Ці ліки називають найдорожчою ін'єкцією у світі: один флакон Spinraza коштує понад 100 тисяч доларів – це близько трьох мільйонів гривень.
Цим препаратом безкоштовно забезпечують своїх громадян Німеччина, Італія, Хорватія, Австрія, Данія, Люксембург, Швейцарія, Франція, Японія, Ізраїль, Туреччина, Швеція, Іспанія, США, Бразилія і Південна Корея. А відсьогодні - і Україна.
Зазначимо, у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi, Spinraza. Перший вводиться до дворічного віку і лагодить ген SMN1, зупиняючи хворобу назавжди. Два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.
Як повідомляв УНІАН, раніше у Міністерстві охорони здоров'я повідомили про плани запровадити реєстр хворих на рідкісні захворювання.
Вас також можуть зацікавити новини:
- У США затвердили найдорожчі ліки у світі вартістю понад 2 мільйони доларів
- Збирав на іграшки: у Львові 3-річний хлопчик віддав усі заощадження на лікування хворої дівчинки
- Українська сім’я присвоїла зібрані 9 мільйонів гривень на дорогий укол для доньки – ЗМІ
- Україна вперше за бюджетні кошти закупить найдорожчі у світі ліки для дітей
