У Міністерстві охорони здоров'я пропонують запровадити реєстр хворих на рідкісні орфанні захворювання.
Як передає кореспондент УНІАН, про це на брифінгу повідомив міністр охорони здоров'я Максим Степанов.
Він нагадав, що вчора відбулося засідання Комітету з питань здоров'я нації, надання медичної допомоги та медичного страхування, в рамках якого розглядалося питання забезпечення лікарськими засобами людей, які страждають на орфанні захворювання.
За його словами, на засіданні йшлося зокрема й про те, хто саме визначатиме перелік необхідних лікарських засобів, та було вирішено долучити до цього й пацієнтські організації.
Крім того, Степанов наголосив, що Україні необхідно ухвалити Національну стратегію щодо надання медичної допомоги людям з орфанними захворюваннями.
"Ми визначили основні критерії, які мають бути в цій стратегії. Це впровадження реєстру громадян, які страждають на рідкісні орфанні захворювання, адже у нас в країні відсутній такий реєстр... Це забезпечення доступу до профілактики, діагностики, лікування та реабілітації пацієнтів з рідкісними орфанними захворюваннями. Розроблення нормативно-правових актів та адаптація законодавства України до потреб надання допомоги хворим... Збір статистичної інформації про частоту та спектр рідкісних орфанних захворювань в Україні. Впровадження ефективних методів ранньої діагностики рідкісних захворювань... та методів лікування і реабілітації хворих для зниження рівня інвалідності та смертності. Забезпечення доступу пацієнтів з орфанними захворюваннями до лікування", - розповів міністр.
Він зазначив, що до кінця червня ця стратегія буде представлена на розгляд уряду.
Як повідомляв раніше УНІАН, орфанні (від англійського «orphan» - сирота, сирітський) – це рідкісні захворювання (поширеність серед населення не частіше ніж один випадок на дві тисячі осіб). Вісімдесят відсотків захворювань генетично обумовлені, з ними народжуються. Вони не передаються повітряно-крапельним шляхом, не можна захворіти, обіймаючи чи цілуючи хворого.
