Дітям з ювенільним ревматоїдним артритом (ЮРА) доводиться переривати лікування через нестачу ліків.
Про це УНІАН повідомила голова ВГО «Радість руху» Тетяна Барлас.
За її словами в Україні на фармрезистентні форми ювенільного ревматоїдного артриту хворіє десь 250- 270 дітей.
"У 2013 році було виділено лише третину коштів від повної потреби. Станом на червень 2014 року у більшості регіонів України ліків залишилося на 1-2 місяці терапії. А в деяких областях кільком дітям взагалі довелося перервати лікування. А це дуже небезпечно - бо може спричинити різке загострення хвороби аж до втрати руху. ЮРА - важке аутоімунне захворювання, при якому уражаються суглоби, а інколи і всі органи. Якщо діти не чутливі до традиційної терапії, вони приймають великі дози хіміотерапії, знеболювального і гормонів. І тоді практично перестають рости.", - наголосила Барлас.
Вона розповіла, що днями до Києва з усієї України приїхали діти з ювенільним ревматоїдним артритом, щоб влада звернула увагу на складну ситуацію щодо забезпечення ліками.
"Акцію придумали батьки, діти яких хворіють на ювенільний ревматоїдний артрит. Діти приїхали у столицю і прийшли в зоопарк – сфотографувалися з найвищою у світі твариною, вони принесли штанці, які їм уже замалі, щоб показати усім, як вони виросли і розказати, як змінилося їхнє життя. І ще раз нагадати державі про свої потреби і про те, що вони мають право на увагу, доступне лікування і здорове життя", - сказала активістка.
***
Ювенільний ревматоїдний артрит – це хронічне захворювання, яке супроводжується постійним запаленням одного і більше суглобів нез’ясованої причини. Часто хвороба може уражати внутрішні органи. Діти терплять великий біль, не можуть рухатися, не ходять до садочку та школи. Більшість з них стають інвалідами. Традиційне лікування передбачає використання хіміо - та гормонопрепаратів. Але близько 15 відсотків хворих дітей не чутливі до традиційної терапії. Щоб якось боротися з хворобою, вони вимушені приймати великі дози гормонів і знеболювального, внаслідок чого може виникати ожиріння, залежність від гормонів, діти значно відстають у фізичному розвитку, зокрема, дуже повільно ростуть, Єдиний порятунок для них – імунобіологічна терапія. Минулого року в Україні вперше виділили кошти для лікування дітей з фармрезистентними формами ЮРА.
