Недитяча казка про Національний перелік: пацієнти із орфанними захворюваннями вимагають від Уряду розблокувати закупівлю гарантованих державою ліків

10:00, 16 травня 2018
Разное
129 0

У середу, 16 травня, пацієнти із рідкісними хворобами пікетуватимуть будівлю Кабінету Міністрів України, аби домогтися від Уряду Володимира Гройсмана захисту гарантованих законом прав на життєвонеобхідне лікування.

Ось уже майже півроку лікування для тисяч пацієнтів у регіонах залишається заблокованим через запровадження Національного переліку основних лікарських засобів — увесь цей час стан кожного з пацієнтів тільки погіршується, а їхні життя щодня знаходяться під загрозою.

Саме тому після неодноразових звернень, пропозицій та листів до можновладців Громадська Спілка «Орфанні захворювання України», яка є Національним альянсом Європейської організації з рідкісних захворювань (EURORDIS) в Україні та об’єднує низку пацієнтських організацій, котрі представляють інтереси мільйонів українських громадян, що страждають на рідкісні захворювання, вирішила вийти до стін Кабміну із пікетом.

Мітинг розпочнеться о 10.00 під стінами Кабінету Міністрів України (вул. М. Грушевського, 12/2).

«Рік тому, готуючи Національний перелік, чиновники розповідали нам красиву казку про ефективне, гарантоване й доступне лікування. Але ми не отримали його. Тож тепер ми вийдемо на вулицю і розкажемо власну недитячу казку про щоденну боротьбу за життя тисяч українців», — говорить голова Асоціації хворих на легеневу гіпертензію Оксана Александрова.

Пацієнти вимагатимуть від Уряду надати можливість регіонам закуповувати ліки для орфанних пацієнтів за тими програмами, за якими вони закуповували до запровадження Національного перелік.

Міністерство охорони здоров’я України відверто ігнорує всі пропозиції Спілки з врегулювання ситуації з лікуванням орфанних хворих, і   саме МОЗ України не вживає будь-яких адекватних кроків у плані розвитку стратегії забезпечення орфанних пацієнтів, як того вимагає чинне законодавство України. Бездіяльність держави України по відношенню до орфанних хворих може стати перешкодою на шляху інтеграції у Європейський Союз.

Для детальної інформації можна зверунтись  до голови Ради, Тетяни Кулеші,  38(067)465-81-42

Якщо ви знайшли помилку, видiлiть її мишкою та натисніть Ctrl+Enter