Батьки 250 хворих на важку форму ювенільного ревматоїдного артриту (ЮРА) дітей закликають владу негайно виділити в держбюджеті-2013 кошти на їх лікування сучасними імунобіологічними препаратами.
Як передає кореспондент УНІАН, про це під час прес-конференції заявила голова ініціативної групи ГО "Радість руху" Катерина Коднянська.
«Перед Новим роком ми постали перед фактом того, що лікування для дітей України не закладено в бюджеті» - сказала вона і додала, що йдеться саме про окрему терапію для дітей із важкою формою хвороби вартістю 35 млн. грн., відносно якої МОЗ подавало пропозицію щодо включення до держбюджету-2013.
Як відзначила К.Коднянська, потрібна для близько 250 українських дітей досить вартісна терапія прописана у протоколах лікування, затверджених МОЗ. В усьому світі діти отримують її за рахунок державних, регіональних чи страхових програм.
«В інших країнах нас не розуміють: це звичайна хвороба, яка лікується. Але ми зіштовхнулися з тим, що в нашій країні нам це лікування недосяжне», - наголосила вона.
Крім того, за словами К. Коднянської, потрібних для лікування цих дітей препаратів в Україні є два, тоді як, зокрема, у Росії – 11, і діти там отримують їх безкоштовно. В Україні, відзначила вона, програма наразі діє лише у деяких областях та Києві. При цьому, вартість лікування становить близько 14 тис. грн. на місяць на одну дитину.
«Ці діти живуть із постійним болем, вони не мають можливості відвідувати навчальні заклади», - відзначила К.Коднянська.
У свою чергу, член ініціативної групи Тетяна Гейченко висловила сподівання, що лікувальна програма у Києві продовжиться, адже наразі її фінансування та препарати для лікарень закладено лише до лютого.
Вона зазначила, що в Україні більше витрачається коштів «на оздоровлення депутатів, на утримання якихось дорогих речей, ніж на те, аби наші діти і узагалі хворі діти по всій Україні стали нормальними, здоровими людьми».
Т.Гейченко повідомила, що на знак протесту проти такої позиції уряду напередодні Дня Святого Миколая і новорічних свят батьки збираються передати до Кабміну «новорічні милиці» у святковому «дощику», аби нагадати чиновникам, яке майбутнє вони забезпечують хворим дітям.
Як повідомляв УНІАН, у квітні цього року представники громадської організації «Радість руху» звернулися до Президента України з проханням вплинути на ситуацію.
За словами К.Коднянської, після цього чиновники пообіцяли, що кошти на лікування будуть виділені у повному обсязі з другого півріччя поточного року, а у серпні будуть проведені тендери на закупівлю необхідних препаратів.
Довідка УНІАН. Ювенільний ревматоїдний артрит – хронічне захворювання, яке супроводжується постійним запаленням одного і більше суглобів з нез’ясованої причини. Часто хвороба може вражати внутрішні органи. Більшість хворих дітей стають інвалідами.
