В Україні залишається невирішеною на законодавчому рівні проблема захисту громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.
Про це народний депутат України, член парламентської фракції Партії регіонів, голова Комітету Верховної Ради з питань охорони здоров`я Тетяна Бахтєєва заявила, коментуючи підготовлений нею і групою депутатів законопроект щодо профілактики і лікування рідкісних хвороб (регістр. № 2461 від 5 березня 2013 року).
Як повідомили УНІАН у прес-службі депутата, за словами Т.Бахтєєвої, проблема рідкісних (орфанних) захворювань дійсно є однією з найактуальніших проблем для охорони здоров`я всіх країн світу, і Україна не є тут винятком. «Кількість нозологічних форм орфанних хвороб у світі досягає 8 тисяч, з них близько 5 тисяч – спадкові. Ці захворювання характеризуються тяжким, хронічним, прогресуючим перебігом хвороби і практично у 50% випадків призводять до інвалідності. Але найстрашніше, що більш як 75% хворих, які страждають на орфанні захворювання, - це діти. І, на жаль, 30% з них вмирають, не доживши і до 5 років», - підкреслила парламентарій.
На сьогодні в Україні точні дані офіційної статистики щодо поширеності і захворюваності на рідкісні хвороби відсутні. Як повідомила Тетяна Бахтєєва, є дані лише по окремих групах хворих дітей, які забезпечуються лікарськими препаратами за рахунок коштів державного бюджету (16 дітей з хворобою Гоші, 573 дитини з муковісцидозом, 618 дітей з гіпофізарним нанізмом, 370 дітей, хворих на гемофілію, 91 дитина з вродженим імунодефіцитом, і 195 дітей віком до 3-х років, які страждають на фенілкетонурію).
«Практично кожне з рідкісних захворювань вимагає особливого лікування, і використовувані для цього ліки є унікальними. Вони виробляються обмеженим колом виробників у вкрай незначних кількостях. З цієї причини такі препарати дуже дорогі», - сказала політик.
Сьогодні в Україні проблема захисту громадян, які страждають на орфанні захворювання, на законодавчому рівні залишається невирішеною. У країні досі немає офіційного визначення поняття рідкісного (орфанного) захворювання. Як наслідок, відсутній перелік таких захворювань і єдиний державний реєстр осіб, які страждають на ці хвороби.
За словами Т.Бахтєєвої, підготовлений законопроект № 2461 направлено на вдосконалення чинної правової бази у сфері охорони здоров`я і створення загальних правових умов, необхідних для забезпечення ефективної профілактики рідкісних захворювань і організації належної медичної допомоги особам, які страждають на них.
«Законопроектом передбачено дати чітке визначення поняття «рідкісне (орфанне) захворювання», створити державний реєстр таких хворих і ввести норму про безперебійне і безкоштовне забезпечення хворих на рідкісні захворювання необхідними лікарськими засобами і спеціальним харчуванням», - підкреслила депутат.
Вона також відзначила, що ухвалення даного законопроекту вимагає виділення додаткових витрат з державного бюджету України, але це необхідно, оскільки йдеться про збереження здоров`я наших дітей. «Набирання чинності цим законопроектом передбачається з 2014 року, тому такі кошти можна буде закласти під час підготовки проекту державного бюджету наступного року», - підкреслила Т.Бахтєєва.
Парламентарій також додала, що ухвалення даного законопроекту дозволить визначити реальну картину поширеності рідкісних захворювань, поліпшити профілактику, діагностику і лікування цих захворювань, більш раціонально використовувати наявні фінансові ресурси, забезпечити дієвий контроль над централізованими закупівлями лікарських засобів і спеціальних продуктів харчування для цієї категорії хворих, які проводяться Міністерством охорони здоров`я України.
