Організація Об`єднаних Націй проголосила 21 березня Всесвітнім днем людини із синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Резолюцію було ухвалено в Нью-Йорку, повідомила прес-служба Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром».
Дата 21.03 – не випадкова, вона символізує унікальну для людей із синдромом Дауна наявність 3-ї копії 21-ї хромосоми. Заснування цього Дня є важливим кроком у кампанії, що постійно ведеться, із захисту прав і гідності людей із синдромом Дауна в усьому світі, підкреслили у благодійній організації.
За їх даними, резолюція ООН є успішним результатом багаторічного лобіювання з боку професійних і батьківських організацій, активістів і волонтерів по усьому світу. Всеукраїнська благодійна організація «Даун Синдром» підтримала цю ініціативу в Україні, допомагаючи збирати підписи під петицією.
«Ми вітаємо це рішення. Воно є важливим кроком у зміні ставлення до людей із синдромом Дауна і в посиленні їхніх прав, незалежно від того, у якій частині світу вони народжені», - зазначив президент ВБО «Даун Синдром» Сергій КУР‘ЯНОВ. «За нашими підрахунками, на даний час тільки в Україні проживає понад 10 тисяч людей із синдромом Дауна, з них понад 8 тисяч - діти. Резолюція ООН стане для нас ще одним інструментом у поліпшенні їх життя», - додав С.КУР‘ЯНОВ.
За офіційною статистикою, в Україні щорічно народжується більш як 420 дітей із синдромом Дауна. Вірогідність народження такої дитини не залежить від здоров`я або способу життя її батьків.
Всі вони можуть стати повноцінними членами суспільства за наявності необхідної психолого-педагогічної і медичної підтримки. У світі вже давно існує розроблена модель супроводу таких дітей і їх родин. В Україні поки що відсутня хоч якась системна модель підтримки і професійної допомоги людям із синдромом Дауна і їх родинам. Такий стан речей призводить до відмов від дітей у пологових будинках - у 2008 році у будинках дитини зареєстровано 263, а у 2009 році - 253 дитини із синдромом Дауна. Медики і педагоги часто керуються застарілими і поверхневими відомостями.
ВБО «Даун Синдром» заснована 2003 року батьками дітей із синдромом Дауна. Місія організації - надання допомоги людям із синдромом Дауна й іншими генетичними особливостями і їх родинам у сфері освіти, медицини, їх соціальна адаптація і реалізація права на повноцінне життя.
На даний час ВБО «Даун Синдром» об`єднує понад 520 сімей з усіх куточків України.
2 листопада 2010 року було відкрито Центр раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна, послугами якого вже користуються понад 320 сімей з усієї України. Програми Центру для сімей є безоплатними.
ВБО «Даун Синдром» постійний і повноважний член Європейської асоціації Даун Синдром (EDSA), яка об`єднує 43 недержавні організації, підтримуючи і представляючи інтереси людей з синдромом Дауна у 30 країнах світу.
