На сьогодні Україна займає передостаннє місце в Європі за рівнем забезпеченням хворих на гемофілію препаратами факторів зсідання крові.
Про це голова правління всеукраїнського громадського об’єднання інвалідів “Всеукраїнське товариство гемофілії” Олександр ШМІЛО повідомив на прес-конференції в УНІАН
Він наголосив, що навіть у найближчих сусідів, де подібна до України економічна та соціальна ситуація, зокрема, в Росії, Білорусі, Казахстані, Азербайджані, лікування хворих на гемофілію проходить на європейському рівні.
О.ШМІЛО наголосив, що при адекватному лікуванні гемофілії з дитинства пацієнти виростають соціально адаптованими, можуть працювати на рівні разом з іншими людьми. При цьому він додав, що в Україні протягом багатьох років збільшується кількість дітей, які стають інвалідами через відсутність необхідного фінансування на їхнє лікування. О.ШМІЛО наголосив, що це призводить і до виникнення соціальної проблеми, оскільки такі люди вже не можуть знайти нормальної роботи, не можуть адаптуватися до повноцінного життя. За його словами, питання про повноцінне фінансування цієї галузі медицини необхідно порушувати не тільки перед 17 квітня, коли відзначається Всесвітній день гемофілії, а повсякчас.
У свою чергу, дитячий гематолог, кандидат медичних наук Світлана ДОНСЬКА наголосила, що цього року на профілактичне лікування дітей, хворих на гемофілію, у держбюджеті передбачено 30 млн. грн. За її словами, це “дуже незначна сума, але це краще ніж нічого”. С.ДОНСЬКА додала, що за нинішніх цін, щоб забезпечити 100% профілактичне лікування дітей з тяжкою формою гемофілії необхідно щонайменше 150 млн. грн. на рік.
С.ДОНСЬКА також розкритикувала рішення Міністерства охорони здоров’я про ліквідацію інституту так званих головних позаштатних спеціалістів МОЗ із багатьох галузей медицини. Вона зазначила, що “це були люди, які в МОЗ відповідали за галузь”, а тепер у міністерстві немає особи, яка б представляла інтереси певної галузі.
С.ДОНСЬКА висловила сподівання, що МОЗ “на цей рік проведе закупівлю факторів зсідання крові, бо зараз ми можемо забезпечити профілактичним лікуванням вже за рахунок закупівель попередніх років десь приблизно 30 дітей, яких ми тримаємо на профілактиці”. За її словами, такого профілактичного лікування потребує ще близько 120 дітей.
Представник Спілки захисту прав пацієнтів Валентина ОЧЕРЕТЕНКО зазначила, що їх спілка об’єднує людей з хронічними захворюваннями, до її складу входять 16 організацій. Вона зауважила, що однією з найактивніших є організація людей, хворих на гемофілію. За словами А.ОЧЕРЕТЕНКО, дуже важливо захищати права пацієнтів, зокрема, і шляхом поданням пропозицій у Міністерство охорони здоров’я України та інші органи влади, де ці питання вирішуються.
Як відомо, 17 квітня відзначається Всесвітній день гемофілії.
Гемофілія - це спадкове захворювання, пов’язане з порушенням згортання крові. Зараз в Україні нараховується 2672 хворих. При цьому захворюванні різко зростає небезпека загибелі від крововиливу в мозок та інші життєво важливі органи, навіть за незначної травми. Хворі з важкою формою гемофілії нерідко стають інвалідами внаслідок частих крововиливів у суглоби і м`язові тканини (гематоми).
