7 вересня 2020, у Міжнародний день обізнаності про м’язову дистрофію Дюшенна, о 18:00 поруч із причалом №9 Річкового вокзалу у місті Києві відбудеться акція на підтримку важкохворих в Україні.
Заплановано демонстрацію анімаційного пісочного шоу під відкритим небом, яке відтворює життя дитини із діагнозом-вироком та її родини. Ця акція стане ще одним кроком до об’єднання родин хворих дітей із діагнозом м’язова дистрофія Дюшенна в Україні, щоб вкотре привернути увагу до себе та врешті-решт отримати право на гідне життя у сучасному суспільстві. Організатор події – ГО «Дюшенна України».
День обізнаності про хворобу Дюшенна відзначається щорічно саме 7 вересня, що не випадково. М`язова структура ДНК включає в себе 79 екзонів. Порушення роботи хоча б одного із них призводить до важкого діагнозу – м’язова дистрофія Дюшенна.
М’язова дистрофія Дюшенна – рідкісне генетичне захворювання, яке характеризується слабкістю м`язів через відсутність функціонального білка дистрофіну, що зумовлює втрату здатності до самостійного пересування, серцеву та дихальну недостатність і не лише. В Україні, за даними 2018 року, кількість хворих із діагнозом на м’язову дистрофію Дюшенна, понад 500 осіб, і за кожним із них стоять родини, яким необхідне сучасне лікування, інклюзії до суспільного життя та урядова допомога.
Міодистрофія Дюшенна внесена до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, затвердженого наказом № 778 МОЗ України від 27 жовтня 2014 року, але і донині державна підтримка таких хворих в Україні – відсутня. 2019 створено ГО «Дюшенна України», яка є членом Всесвітньої організації по захисту пацієнтів із хворобою Дюшенна (World Duchenne Organization).
Детальну інформацію можна отримати за електронною адресою:
Duchenne.Ukraine@ukr.net
