Міністерство охорони здоров’я України працює над розробкою Національної стратегії з надання медичної допомоги людям з рідкісними (орфанними) захворюваннями та до кінця червня планує представити її на розгляд уряду.
Як передає кореспондент УНІАН, про це міністр охорони здоров’я Максим Степанов повідомив на онлайн-брифінгу.
"Ми вважаємо, що держава повинна турбуватися про людей, які мають такі тяжкі захворювання, саме тому ми почали розробляти відповідну Національну стратегію по лікуванню хворих на орфанні захворювання, яку до кінця червня ми повинні розробити і подати на затвердження уряду", - повідомив Степанов.
Він також зазначив, що в рамках цієї стратегії МОЗ планує додати в національний перелік лікарських засобів препарати, дія яких поширюється на лікування орфанних захворювань, серед яких акромегалія.
"Тому ми зараз виправляємо помилки минулого щодо невключення відповідних препаратів до національного переліку, і будемо працювати в цьому напрямку, щоб включити їх до цього переліку", - додав очільник МОЗ.
Як повідомляв УНІАН, 5 травня біля МОЗ відбулась акція учасників найбільших пацієнтських організацій, що об’єднують хворих на рідкісні захворювання українців. Вони вимагали забезпечити орфанних пацієнтів необхідними ліками.
Пізніше у Міністерстві охорони здоров'я повідомили про плани запровадити реєстр хворих на рідкісні захворювання.
