Напередодні Всесвітнього дня гемофілії фахівці наголошують, що серед хворих в Україні до 50 років доживають менше половини.
Про це на прес-конференції в УНІАН заявив головний позаштатний гематолог Міністерства охорони здоров’я України Василь НОВАК.
Він нагадав, що гемофілія - невиліковне, спадкове захворювання, пов`язане з порушенням згортання крові. За останніми даними, зараз в Україні нараховується 2 тисячі 672 хворих різних ступенів захворювання.
Фахівець зауважив, що хвороба ускладнюється порушенням функцій суглобів і призводить до розвитку інвалідності, часто ще в дитинстві.
“Як показав аналіз хворих, понад 50 років доживає, на жаль, тільки 32%”, - сказав В.НОВАК, додавши, що понад 50% хворих ще з дитинства стають інвалідами. За його словами, цього можна було б уникнути, оскільки щотижневий профілактичний прийом спеціальних препаратів дозволив би хворим вести звичайний спосіб життя. Для прикладу, він розповів, що в Ізраїлі хворі на гемофілію навіть служать в армії.
В Україні, наголосив В.НОВАК, поки відсутнє адекватне лікування хворих на гемофілію. Зокрема, через брак фінансування ліки закупаються на мінімальному рівні, тільки для оперативного реагування для дорослих хворих і для профілактики для новонароджених. При цьому ліки не можна купити в аптеці. Так, один флакон препарата коштує в середньому від 300 до 400 доларів, і на повне забезпечення хворих потрібно було б виділяти щорічно з бюджету 350-400 мільйонів гривень, а виділяється у десять разів менше. При цьому В.НОВАК зауважив, що останнім часом це фінансування збільшилось.
На його думку, держава має запровадити програму забезпечення хворих на гемофілію за прикладом програми забезпечення хворих на цукровий діабет.
У свою чергу, позаштатний дитячий гематолог МОЗ України Світлана ДОНСЬКА підкреслила, що сьогодні держава зосередилась на профілактичному лікуванні дітей до трьох років. Вона зауважила, що позитивні зрушення сьогодні спостерігаються, і на постійному профілактичному лікуванні в Україні сьогодні перебувають більше 40 дітей.
“Профілактичне лікування - це і є найбільш сучасний вид підтримки спочатку дітей, потім дорослих людей, щоб вони не ставали інвалідами, а вели нормальний спосіб життя”, - наголосила вона.
Зі свого боку, голова правління громадського об’єднання інвалідів «Всеукраїнське товариство гемофілії» Олександр ШМІЛО наголосив, що держава приділє увагу хворим на гемофілію, але її вкрай недостатньо. Зокрема, в країні відсутня система діагностики, реабілітації. “Але основна проблема – це недостатність препаратів, десь близько 20% забезпечення від мінімально необхідної кількості. Мінімально необхідної – це на межі виживання, тобто не дати померти. Сьогодні ці 20% не дають можливості уникнути часто летального результату”, - зауважив він.
За словами О.ШМІЛА, на жаль, вітчизняні медичні препарати, що використовуються для боротьби з хворобою, низько ефективні й іноді несуть загрозу інфікування.
Як відомо, 17 квітня оголошено Всесвітнім днем гемофілії.
Гемофілія - генетичне захворювання, пов`язане з порушенням коагуляції (згортання) крові. При цьому захворюванні різко зростає небезпека загибелі від крововиливу у мозок та інші життєво важливі органи, навіть при незначній травмі. Хворі з важкою формою гемофілії нерідко піддаються інвалідизації, в наслідок частих крововиливів у суглоби (гемартрози) і м`язові тканини (гематоми).
Хоча хвороба на сьогодні невиліковна, її протікання контролюється за допомогою ін`єкцій бракуючого фактора згортання крові, частіше всього, виділеного з донорської крові. Деякі гемофіліки виробляють антитіла проти цього білка, що приводить до збільшення необхідної дози фактора або застосування замінників, таких як свинячий фактор VIII. В цілому сучасні гемофіліки при правильному лікуванні живуть стільки ж, скільки і здорові люди.
