У ньому висловлено прохання не зволікати із розглядом та ухваленням законопроекту «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» (реєстр. № 2461, від 05.03.2013 року), який передбачає створення системи ефективної профілактики рідкісних захворювань і організації належної медичної допомоги особам, які на них страждають.
Рідкісними (орфанними) захворюваннями вважаються спадкові порушення обміну речовин, рідкісні форми онкологічних та онкогематологічних захворювань, рідкісні інфекційні та аутоімунні захворювання, поширеність яких серед населення не частіше ніж 1:2000. Найбільш відомі - муковісцидоз, спінальна м’язова атрофія, фенілкетонурія, хвороба Фабрі, хвороба Гоше, мукополісахаридоз, гемофілія, хвороба Помпе тощо.
На тему: Дудка запропонував Раді довічно забезпечувати ліками «орфанних хворих»
«Реєстрація законопроекту і його підтримка у комітеті ВРУ з питань охорони здоров’я - це визначна і довгоочікувана подія для пацієнтських організацій, які вже упродовж багатьох років докладають зусиль щодо створення в Україні системи профілактики та надання медичної допомоги хворим на рідкісні захворювання. Через відсутність законодавства, більшість орфанних пацієнтів в Україні приречені на фізичну, розумову деградацію та, навіть, смерть», - йдеться у листі, який сьогодні оприлюднили представники громадських організацій під час прес-конференції у Києві.
В Україні за кошти державного бюджету лікують лише дев’ять орфанних хвороб із 250 офіційно затверджених у міжнародному класифікаторі хвороб. Кошти виділяються у рамках Національного плану дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини. А це означає, що після 18 років держава залишає хворих громадян деградувати.
«Поки люди здорові, їм здається, що вони ніколи не стикнуться з такими проблемами, як ми. Але ж ми всі ходимо під одним сонцем. І вже завтра будь-чия дитина може стати орфанним хворим, незалежно від статків і посад. Наші діти такі ж, як і діти можновладців, вони нічим не відрізняються і потребують захисту. Може, ця думка спонукатиме депутатів до прийняття цього закону», - сказала директор Всеукраїнської організації інвалідів хворих на мукополісахаридоз Тетяна Кулеша.
На тему: Експерти фіксують в Україні гострі проблеми з лікуванням рідкісних захворювань
У свою чергу голова правління Всеукраїнського товариства гемофілії Олександр Шміло зазначив, що прийняття закону вкрай необхідне і актуальне, тому що орфанні хворі опинились за бортом системи охорони здоров’я. «Рідкісні захворювання дороговартісні в лікуванні, але благодатні. Адже за умови адекватного лікування, люди стають не інвалідами, а повносправними затребуваними членами суспільства. Забезпечувати ж інвалідів значно дорожче, адже вони потребують догляду і сім’ї, і держави», - зазначив О.Шміло.
Пацієнтські організації звернулись до голови Верховної Ради, до лідерів усіх депутатських фракцій з проханням посприяти включенню законопроекту у порядок денний поточної сесії та за результатами розгляду прийняти його в цілому.
