9.10 о 8.30 Громадська спілка «Орфанні захворювання України», проводить акцію під стінами Міністерства фінансів України (вул. Межигірська 11).
У вівторок, 9 жовтня, пацієнти із рідкісними захворювання з усієї України з’їдуться до Києва і вийдуть під стіни Міністерства фінансів із вимогою внести зміни до державного бюджету України на 2019 рік — аби держава виконувала взяті на себе зобов’язання лікувати усіх без винятків українців, що мають орфанні хвороби.
Дефіцит фінансування орфанних хворих на 2019 рік становить критично загрозливу суму — 1,3 млрд. гривень! Про це повідомляє Громадська спілка «Орфанні захворювання України».
Початок акції о 8.30 під стінами Міністерства фінансів України (вул. Межигірська 11).
Недофінансування означає, що пацієнти із рідкісними хворобами не отримують необхідні їм лікарські засоби, медичні вироби та спеціальне дієтичне/лікувальне харчування, що, в свою чергу приведе до суттєвого погіршення їхнього стану і в подальшому до незворотних наслідків.
У 2018 році суттєво збільшилася кількість пацієнтів з орфанними захворюваннями завдяки вчасному діагностуванню. Ці пацієти потребують лікування, вони були включені до розрахунків МОЗу на забезпечення ліками у 2019 році,
Але бюджет 2019 року залишився на рівні 2017 року.
«Три роки тому уряд зробив перший крок — збільшив фінансування на лікування орфанних хворих. Однак загальна сума з роками не змінюється, тоді як обставини міняються: через інфляцію зростають ціни на ліки, отже, отримати їх може чим далі, тим менша кількість пацієнтів. Тоді як самих пацієнтів щороку більшає. Зрештою виходить так, що держава пообіцяла лікувати усіх офанних хворих, а на практиці цього не робить — ставлячи життя тисяч українців під загрозу», — пояснює голова Громадської Спілки Тетяна Кулеша.
Пацієнти з орфанними захворюваннями мають право на безперебійне, безоплатне та пожиттєве забезпечення необхідними для їх життя лікарськими засобами, медичними виробами та спеціальними харчовими продуктами. Це право держава гарантувала їм Законом України від 15 квітня 2014 року № 1213-VII «Про внесення змін … щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» та Постанови КМУ від 31 березня 2015 року № 160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання…».
Дякуючи зусиллям Громадської Спілки «Орфанні захворювання України». Міністерства охорони здоров’я України, Кабінету Міністрів України, Міністерства фінансів України, Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини, Уповноваженого Президента України з прав дитини, в 2016-2017 роках бюджет для фінансування лікування орфанних хворих збільшувався, хоча й ніколи не покривав 100% потреби.
Без внесення змін у державний бюджет у 2019 році ми будемо мати критичний стан щодо вказаного забезпечення та невиконання взятих державою зобов’язань.
Саме тому Громадська спілка «Орфанні захворювання України» наполягає на виділенні додаткового фінансування в сумі 1,3 млрд. грн. з цільовим призначенням коштів за програмами орфанних нозологій, як це було у 2015 році, для забезпечення державних програм, які були подані МОЗ України з відповідними розрахунками згідно Бюджетного запиту на 2018-2020 роки.
