Як повідомили УНІАН у благодійному фонді «Пацієнти України», батьки дітей, хворих на гемофілію, провели найкоротшу 7-ми хвилинну прес-конференцію у Києві, приурочену до Всесвітнього дня боротьби з гемофілією.
Сьогодні на сходах центру «Український дім» було розміщено інсталяцію, яка символічно втрачала «кров», як і людина, хвора на гемофілію за відсутності препаратів. Інсталяція тривала також 7 хвилин. Цим учасники прес-конференції привернули увагу уряду та персонально прем’єр-міністра до проблеми відсутності ліків для гемофілії (препаратів, що зупиняють кров) в лікарнях України, а також на зволікання з процесом закупівель препаратів за державний кошт у 2015 році.
Також представники БФ «Діти з гемофілією» передали листа прем’єр-міністру, в якому вимагали забезпечити повну потребу в лікуванні 600 дітей хворих на гемофілію у 2015 році.
«Просимо забезпечити виділення з державного бюджету 286 тис. грн на закупівлю ліків; Просимо проконтролювати всі етапи закупівлі ліків, що проводитиме МОЗ», — йдеться в листі.
«В Україні склалася надзвичайно критична ситуація із забезпечення ліками для хворих на орфанні (рідкісні) захворювання, зокрема на гемофілію. На сьогоднішній день в Україні мешкає близько 2500 людей, хворих на гемофілію, з них 600 — діти. Мусимо констатувати той факт, що держава ніколи не покривала 100% потреби в ліках для хворих на гемофілію, — зазначила представник БФ «Діти з гемофілією», мама хворої дитини Ніна Астафорова-Яценко.
За її словами, на сьогодні спеціальним лікуванням на постійній основі ані дорослі, ані діти не забезпечуються, що вже призвело до інвалідизації дорослих та неодмінно призведе до тяжкої інвалідизації дітей. До 50-річного віку в Україні доживає лише 27% хворих на гемофілію, з них 100% є тяжкими інвалідами.
«Ситуація є катастрофічною, адже в Україні ліків критично не вистачає, навіть для надання швидкої медичної допомоги. Тобто, у разі отримання травми, чи за необхідності проведення операції, дитина просто помре від втрати крові, оскільки лікарні та станції швидкої допомоги спеціальними кровоспинними препаратами не забезпечені. Тому ми вимагаємо персонального втручання прем’єр-міністра Яценюка для налагодження контролю за забезпеченням ліками наших дітей», - заявила Астафорова-Яценко.
У прес-релізі фонду зазначається, що для того, аби попередити постійні внутрішні кровотечі та інвалідність, хворим на гемофілію потрібні ліки кожного дня. Інакше вони стають інвалідами та відчувають сильний біль.
Препарати фактору крові неможливо купити в аптеці, вони забезпечуються виключно в рамках державних програм. Вже зараз є дефіцит препаратів навіть для швидкої допомоги.
