Міжнародний день гемофілії відзначають з 1989 року за ініціативою Всесвітньої федерації гемофілії та Всесвітньої організації охорони здоров`я /ВООЗ/ з метою привертання уваги громадськості до проблем людей, що страждають на цю недугу. Цього дня в багатьох країнах проходять заходи, покликані сприяти поліпшенню якості життя хворих гемофілією.
Гемофілія - спадкове захворювання, що характеризується порушенням механізму згортання крові. У 80% випадків це обумовлено відсутністю або недостатністю біологічно активного чинника VIII, антигемофілічного глобуліну, в плазмі крові. В результаті час згортання крові подовжується і хворі страждають від сильних кровотеч навіть після мінімальних травм. Гемофілія виникає унаслідок генетичних порушень; у половині всіх випадків захворювання має сімейний характер. Унаслідок генетичного механізму це захворювання вражає тільки чоловіків. Жінки з геном гемофілії іменуються носіями. Дочки такої жінки мають 50-процентний шанс стати носієм, сини – 50-процентний шанс стати хворим гемофілією.
Захворювання приводить до важких і необоротних уражень опорно-рухової системи і при неадекватному лікуванні хворий на гемофілію неминуче стає інвалідом, і його життя постійно перебуває під загрозою. Ніякі ліки і найкращі лікарі не можуть допомогти цим хворим, якщо не буде чинників згортання крові, що виготовляються, в основному, з донорської крові. За даними Всесвітньої організації охорони здоров`я, від гемофілії в світі страждають 400 тисяч осіб /один з 10 тисяч чоловіків/.
Хворий на гемофілію і його близькі, живуть в постійному страсі. Найменша травма, різкий рух можуть привести до крововиливу в м`язи...
Такі хворі повинні впродовж всього життя мають приймати спеціальні ліки.
У медичних установах такі препарати теж видаються дуже рідко, отже і доводиться шукати продавців з "чорного" ринку, щоб полегшити стан своїх рідних.
Хворі і їхні близькі об`єднуються, щоб разом боротися з недугою. Так в столиці діє Спілка інвалідів з дитинства з патологією гемостаза "Гематит", Добродійний фонд жінок, матерів інвалідів гемофілії, Громадське об`єднання інвалідів "Всеукраїнське суспільство гемофілії".
Якщо за кордоном хворі на гемофілію живуть і працюють разом із здоровими, а під час загострення хвороби - швидко одержують потрібну ін`єкцію препарату, у нас поки що ситуація протилежна: 80-90% гемофіліків - це інваліди з дитинства, які не мають можливості працевлаштуватися, яким не гарантоване термінове введення препарату у разі потреби.
Лікування гемофілії залежить від кількості препаратів крові, а ті, у свою чергу, залежать від кількості зданої крові, а точніше, від донорів.
