Тільки 1,5% дітей з синдромом Дауна відвідують загальноосвітні українські школи, решта 4 тисячі дітей позбавлені такої можливості.
Як передає кореспондент УНІАН, такі дані були оприлюднені на міжнародній конференції «Задоволення потреб людей із синдромом Дауна: поліпшення здоров`я, освіти і якості життя», яка відбулася в Києві.
«Українська система загальної освіти побудована таким чином, аби діти із Синдромом Дауна не змогли вчитися в середніх школах! Наших дітей не хочуть та не можуть навчити читати та писати, їм не дають якісного медичного обслуговування. Держава не вирішує проблеми людей із Синдромом Дауна, а просто закриває очі на їхнє існування», - заявив Сергій Кур’янов, президент Всеукраїнської благодійної організації “Даун Синдром».
«Саме в звичайних школах такі діти краще навчаються писати, читати та легко інтегруються в суспільство. Освіта для людей із Синдроом Дауна вкрай важлива для здобуття подальших професій, оскільки тривалість життя людей із генетичними відхиленнями впродовж останніх 20 років суттєво зросла й сягає понад 60 років», - підкреслила Професор Сью Баклі, директор науково-дослідних програм фонду Down Syndrome Education International (Великобританія), провідний дослідник у світі в галузі освіти та розвитку дітей із синдромом Дауна. За її словами, в Британії майже кожна дитина із Синдромом Дауна іде у звичайну загальноосвітню школу.
З нею згоден й Філліп Меттіс – Ад`юнкт-професор Дитячої лікарні медичного Центра м.Цинциннаті, Огайо (США) та співавтор книги "Медична та хірургічна допомога дітям із синдромом Дауна - Посібник для батьків". «Завдяки спеціальним стандартам у лікуванні, розробленим для людей із Синдромом Дауна, лікарі від народження мають чіткі рекомендації щодо їхнього медичного супроводу. Наприклад, щотримісяці такій дитині мають перевіряти слух, оскільки 80% таких малюків мають з ним проблеми. У вас в Україні я не бачив жодної дитини із слуховим апаратом. Не тому, що усі вони здорові, тому що лікарі та батьки не знають про необхідність лор-перевірок!», - каже Філліп Меттіс. Він наголошує на готовності передачі необхідних методик для українців.
Довідково. За статистикою в Україні щороку народжується 400 дітей із Синдромом Дауна. Усі вони можуть бути повноцінними членами суспільства за умов необхідної психолого – педагогічної та медичної підтримки. Люди із СД можуть вчитися в загальноосвтітніх школах, працювати, створювати сім’ї.
В світі давно існує модель супроводу таких дітей та їхніх сімей. В Україні наразі відсутня система допомоги людям із СД та їхнім родинам. Медики та освітяни оперують застарілими та поверховими даними щодо синдрому Дауна.
Всеукраїнська Благодійна Організація «Даун Синдром» є національним об`єднанням для людей із синдромом Дауна та їх сімей. ВБО «Даун Синдром» (www.downsyndrome.org.ua) була заснована у 2003 році батьками дітей з генетичними відхиленнями. На сьогодні членами організації є понад 520 сімей по всій Україні. Основна мета організації – надання підтримки дітям з генетичними відхиленнями, підтримка їхніх сімей, підтримка таких людей в реалізації їхніх прав на повноцінне життя у суспільстві.
ВБО «Даун Синдром» розпочинає трирічний проект розвитку за підтримки з боку програми Корпоративної соціальної відповідальності компанії EDB, однієї з провідних європейських ІТ компаній. В цьому проекті ВБО «Даун Синдром» та EDB працюють в тісному партнерстві з Down Syndrome Education Internationa (www.downsed.org), провідним світовим благодійним Фондом сприяння розвитку освіти для людей із синдромом Дауна, щоб забезпечити вдосконалення консультативних, інформаційних, освітніх послуг та підтримки для людей із синдромом Дауна та їх сімей по всій Україні.
