Якщо у перехожих на вулиці запитати, чи знають вони, що таке гемофілія, майже ніхто не дасть правильної відповіді. Зазвичай говорять про те, що у королів було щось із такою назвою, але вважають, що ця «царська хвороба» дуже далеко від них особисто. А дарма. Так, гемофілія – це рідкісне, так зване орфанне захворювання, але знати про нього має кожен.
17 квітня відзначають Всесвітній день боротьби з гемофілією. Компанія «Ново Нордіск Україна» і Всеукраїнський благодійний фонд «Барви» вирішили, що цей день стане доречним приводом поговорити про гемофілію голосно і розповісти широкому колу українців більше. Разом із провідним експертом у галузі гематології (гематолог – це лікар, що займається захворюваннями крові – ред.) та помітними громадськими діячами створили освітній проект – «Про гемофілію ПРОСТО». Це серія відеороликів, у яких учасники дуже простими словами розповідають про особливості лікування та життя із гемофілією. Більше того, у п’ятницю 16 квітня заплановані прямі ефіри на «Суспільному» телебаченні (ранковий ефір о 8:00) та «Радіо Київ» (о 13:00), присвячені гемофілії.
Гемофілія – це порушення процесу згортання крові, при якому в крові відсутній VIIIчи IX фактор згортання крові, або їхня кількість знижена. У таких людей порушується процес зупинки кровотечі. Це є небезпечним для здоров’я та для життя.
«У цьому році ми цілісно підійшли до Всесвітнього дня гемофілії, – ділиться генеральний директор компанії «Ново Нордіск Україна» Владислав Мороз. Ми розуміємо, що становище із лікуванням гемофілії в нашій країні залежить багато в чому від спільних дій лікарів, громадських організацій, організацій пацієнтів та органів державної влади. Від загальної поінформованості суспільства про проблеми та потреби людей із гемофілією залежить майбутнє цих людей. Ми сподіваємося, що наш спільний голос звучатиме голосно і ми зможемо змінити гемофілію в Україні разом».
Головна проблема людей із гемофілією – це те, що гемофілія та її наслідки цікавить здебільшого людей із гемофілією та їхніх близьких. Для більшості жителів світу цей термін незнайомий. Про гемофілію в Україні небагато знають і ті люди, які ухвалюють рішення про порядок лікування людей із цим захворюванням, не кажучи вже про пересічних громадян.
Але голова Асоціації гематологів України Ірина Радомирівна Гартовська наголошує, що гемофілія може бути не лише спадковою (такою, що передається від батьків, що хворіють, або батьків-носіїв до дітей), а й набутою. Набута гемофілія може з’явитися у будь-якому віці, тому знати про її симптоми має кожен, щоб вчасно звернутися до лікаря. Важливо також запам’ятати, що у здорових батьків може народитися дитина із вродженою гемофілією. Жінки, як правило, не хворіють на гемофілію, а є лише носіями. Про це варто знати при плануванні вагітності.
«Для людей із гемофілією за цим словом ховається біль, безсонні ночі, розчарування і обмеження. Щоб повноцінно жити, ми маємо декілька разів на тиждень профілактично вводити собі фактор згортання крові. Ми постійно рахуємо кроки. Скільки кроків від точки А до точки Б. Це може здатися дивним, але це потрібно нам, щоб знати навантаження на суглоби, які виснажені хворобою», – розповідає Олександр Радченко, голова Ради громадських організацій «Український центр гемофілії».
Як бачимо, проблеми людей із гемофілією – це не лише їхні проблеми. Кожен із нас має замислюватися над тим, як живуть люди із гемофілією, із якими проблемами вони стикаються та як ми можемо допомогти їм у боротьбі за повне життя. Адже зробити висновок про ступінь розвитку суспільства можна з того, як це суспільство ставиться до найбільш незахищених його членів.
Дізнатися більше про проект можна за посиланням або на сторінці у Facebook, присвяченій гемофілії.
