За даними ЮНІСЕФ, в Україні до 70 тисяч дітей потребують паліативної допомоги. Тож, за підтримки Євросоюзу, в Україні цього року почав діяти проект з надання правової допомоги важкохворим дітям та їх батькам «Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги».
Про це на прес-конференції в УНІАН повідомила керівник проекту Ганна Котенко.
Читайте такожВ Україні щороку реєструють близько 1 200 нових випадків раку у дітей - МОЗЯк зазначалось, за даними МОЗ у 2017 році – біля 17 500 українських дітей, за даними ЮНІСЕФ – від 30 000 до 70 000 дітей потребували паліативної допомоги. Така розбіжність свідчить про недостатню увагу з боку держави Україна до проблем невиліковно хворих дітей. Крім того, в Україні відсутнє законодавство, яке визначає статус дітей, які потребують паліативної допомоги. В результаті чимало маленьких пацієнтів змушені жити з нестерпним болем, бо лікарі відмовляються надавати допомогу важкохворим дітям.
За словами Котенко, внесок ЄС для реалізації діяльності в рамках зазначеного проекту складає близько 300 тис. євро.
Втілювати проект будуть дві організації – БО «100 відсотків життя Рівне» та Української асоціації дитячої паліативної допомоги. Працювати вони будуть у співпраці з фондом «Відродження», який за словами Котенко, є «локомотивом» паліативної допомоги в Україні, та з Міністерством охорони здоров’я.
Згідно з інформацією, проект має 4 основних напрямки – два з них реалізуватиме мережа «100 відсотків життя Рівне» і два - асоціації дитячої паліативної допомоги. Так, асоціації дитячої паліативної допомоги буре на себе розробку змін до законодавства, яке б визначало статус людини, зокрема дитини, яка потребує паліативної допомоги, і надавало можливість для забезпечення прав цих дітей. Також асоціація візьме на себе просвітницьку допомогу в регіонах – це проведення круглих столів щодо розвитку дитячої паліативної допомоги.
Мережа «100 відсотків життя Рівне» буде займатися розвитком громадянського суспільства – проводитиметься робота з батьківськими організаціями, організаціями релігійними, медиків та просто громадськими організаціями, що захищають права дітей важкохворих, серед яких і ті, що потребують паліативної допомоги.
«Ми навчимо ці організації краще відстоювати права цих дітей, проведемо тренінги з правозахисту, а також тренінги з адвокації», - пояснила Котенко.
Також вона повідомила, що на третій рік проекту планується надання мінігрантів на підтримку нових соціальних ініціатив щодо дітей, які потребують паліативної допомоги.
За словами радника міністра охорони здоров'я в сфері паліативної допомоги Олександри Брацюнь, проектом передбачається охопити всі регіони України.
Читайте такожДоступ до якісного знеболення є основною проблемою паліативних хворихВона також наголосила на необхідності якнайшвидшого поширення світових найкращих практик доступу до знеболення важкохворих дітей тими препаратами, які вже доступні в Україні. Важливим кроком, за словами радника, буде також формування виїзної служби з надання паліативної допомоги дітям, які перебувають вдома.
Згідно з інформацією, оприлюдненою на перс-конференції, до категорії дітей, які потребують паліативної допомоги, належать: онкохворі діти, діти з вродженими вадами розвитку, розумовою відсталістю, цукровий діабет, ДЦП, запальними хворобами центральної нервової системи, з хронічними гепатитами, серцево-судинними захворюваннями та хворі на туберкульоз.
