Щороку у квітні у світі відзначається Всесвітній день гемофілії – день, коли увага світу спрямована на людей, що живуть із захворюваннями системи крові. Цей день був заснований у 1989 році Всесвітньою організацією охорони здоров’я та Всесвітньою федерацією гемофілії.
Що треба знати про гемофілію?
Гемофілія – це спадкове порушення процесу згортання крові, при якому в крові в достатній кількості відсутній певний фактор згортання. У таких людей кровотечі не зупиняються так само, як у здорової людини. Це є небезпечним для здоров’я та навіть для життя.
Ще 30 років тому діагноз гемофілія звучав як вирок, але зараз завдяки доступу до сучасного лікування життя людей із гемофілією стало набагато простішим. Люди із гемофілією по усьому світу мають можливість жити повноцінно, працювати, подорожувати та створювати сім’ї. Це можливо, якщо брати захворювання під контроль, своєчасно та швидко лікувати кровотечі та попереджати їх виникнення.
В Україні життя людей із гемофілією може бути складнішим: не всі отримують профілактичне лікування фактором згортання крові. Часто гемофілію лікують лише симптоматично, коли кровотеча вже виникла та загрожує життю. Такий підхід рятує, але значно обмежує свободу. Метою кожної системи охорони здоров’я має бути забезпечення профілактичного лікування, оскільки саме профілактика попереджає основне ускладення гемофілії – гемартрози (крововиливи у суглоби з подальшим їхнім травмуванням).
Проблеми людей із гемофілією – важливі
Щоб привернути увагу до гемофілії компанія «Ново Нордіск Україна» - фармацевтична компанія, що займається лікуванням гемофілії, запустила онлайн-челендж «Тримаємося разом» з проханням розказати свої історії життя з гемофілією. Ті, для кого впасти у дитинстві означало більше ніж подряпані коліна, розповіли, як це – усвідомити, що маєш проблему зі згортанням крові.
«Але хочеться пригадати про першу ін’єкцію фактору, чистого, як сніг, білого як надія! І таки – це надія. Надія, котру покладаємо на плечі науки та суспільства. Не кажучи про державу», – цитує на своїй сторінці знайому багатьом людям з гемофілією історію учасниця челенджу.
Компанія «Ново Нордіск Україна» запустила ще одну акцію – вдягни червоні шнурки на знак солідарності з людьми з порушеннями системи крові. За тиждень до 17 квітня у соціальній мережі Facebook почали з’являтися пости з фотографіями взуття з червоними шнурками. Навіть в умовах карантину співробітники компанії «Ново Нордіск», люди з гемофілією, медичні працівники та всі небайдужі змогли доєднатися та показати, що разом ми – сила, яка зможе привертати увагу суспільства до цієї проблеми, змінювати ставлення до неї та підходи до її рішення. Публікації з акцій за 2020 рік можна знайти на сторінці у Facebook про гемофілію.
Більше про гемофілію на сайті «Ново Нордіск Україна»
Доєднуйтесь до активностей «Ново Нордіск Україна» наступного року. Разом ми можемо більше!
